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Notre enfant vient de recevoir un diagnostic de SPW… Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

Now what?La Fondation canadienne pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) a été créée par des parents d’enfants atteints du syndrome de Prader-Willi (SPW). En tant que parents, nous savons exactement ce que vous traversez puisque nous avons vécu la même chose. Le meilleur conseil que nous puissions vous donner serait de ne pas croire tout ce que vous lisez sur le SPW. Trop souvent, le portrait tracé est si noir que les familles se sentent dépassées, voire même désespérées. Si c’est votre cas, nous sommes contents que vous soyez tombés sur notre site et nous voulons absolument vous dire que peu importe ce que vous avez lu ou entendu….

Croyez-nous, il y a de l’ESPOIR!

Nous sommes tous passés par les mêmes étapes que vous : l’annonce dévastatrice du diagnostic, les recherches sans relâche sur Internet, la lecture d’informations décourageantes et accablantes sur le syndrome de Prader-Willi, ainsi qu les tentatives de trouver d’autres parents pouvant parler, par expérience, du futur de notre enfant. Nous aimerions ajouter une étape à tout ce processus : impliquez-vous afin d’améliorer le futur de votre enfant.

En soutenant la recherche sur le SPW, vous nous aiderez à trouver des traitements efficaces contre le SPW et, un jour, à guérir la maladie. Nos enfants le méritent bien.

Le SPW est une maladie complexe qui pose plusieurs défis, mais il y a tout de même de l’espoir. Des traitements, comme la thérapie par hormone de croissance, ont déjà apporté des changements radicaux au portrait qu’on trace du SPW. À FPWR Canada, nous croyons que la recherche peut nous apporter encore bien des connaissances sur le SPW. Ces connaissances permettront de faire des percées médicales importantes qui aideront nos enfants adorés.

Comme ils sont beaux nos enfants…

Now what?
… autant à l’intérieur qu’à l’extérieur! Visitez notre galerie photo pour voir des enfants atteints du syndrome de Prader-Willi et cliquez ici pour découvrir nos histoires. Vous ferez la connaissance d’enfants actifs, impliqués et épanouis, comme les autres enfants!

Les membres et amis de FPWR Canada croient que les recherches en cours sur le SPW mèneront à l’élaboration de nouvelles options thérapeutiques pour nos enfants et changeront de façon radicale l’avenir des nouveaux enfants diagnostiqués. Le slogan qui accompagne notre logo est « Travaillons pour un avenir autonome » et, en continuant d’axer sur la recherche, nous verrons le jour où nos enfants pourront vivre heureux et de façon autonome, sans avoir à porter le fardeau que représente le syndrome de Prader-Willi.

Vous pouvez en apprendre davantage sur les traitements disponibles, sur FPWR Canada et sur les subventions de recherche que nous avons financées. Ces subventions permettent de travailler à l’amélioration de la qualité de vie des gens atteints du syndrome de Prader-Willi et de tous ceux qui les aiment.

Vous n’êtes pas seuls!

La Fondation canadienne pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (FPWR Canada) est composée de parents, d’amis et de membres de la famille de gens atteints du SPW, soit des gens comme vous. Joignez-vous à FPWR Canada, et travaillons ensemble afin d’éliminer le syndrome de Prader-Willi de la vie des gens qu’on aime.

À titre de membre de FPWR Canada, vous ferez partie d’un groupe de gens impliqués qui ont à cœur d’aider un être cher en faisant avancer la recherche sur le SPW. Vous pouvez participer à nos forums où nos membres parlent de la recherche sur le SPW et partagent de l’information, des conseils, des idées et des expériences liés au SPW. Nous tenons chaque année une conférence où sont discutées les dernières tendances en matière de recherche sur le SPW et où nous apprenons comment aider nos enfants de façon efficace. De plus, nos membres organisent régulièrement des a href=”http://www.fpwr.ca/news-events/”>campagnes de financement et des événements partout au Canada afin d’amasser des fonds pour soutenir la recherche sur le SPW.

Les parents et les soignants membres de FPWR Canada ont pour priorité de bien s’informer sur tout ce qui touche le SPW. Nos membres partagent leurs meilleurs trucs et ont accès aux informations récentes concernant la recherche sur le SPW.

Joignez-vous à FPWR Canada afin que nos enfants aient une vie heureuse et en santé, et qu’ils aient une vie adulte autonome.