• Inscrivez-vous à notre bulletin d'information
 

Conseil d’administration

Anne Marie Blais. En seulement deux ans, Anne Marie et son conjoint Maxime ont officiellement mis sur pied l’association québécoise. Ils ont organisé trois activités (les dons Facebook, un souper spaghetti et un tournoi golf) qui ont remporté un franc succès et ont permis d’amasser près de 10 000 $. Anne Marie siège au comité consultatif national pour la FRSPW Canada et a à cœur d’aider les familles québécoises à surmonter les défis que pose le SPW. Anne Marie et Maxime sont les parents de Coralie, trois ans, atteinte de SPW. Ils se battent très fort pour sa santé et pour qu’elle ait accès à l’éducation. Anne Marie a travaillé très fort afin de traduire en français des documents et des informations sur la maladie, et de les rendre disponibles aux Canadiens francophones. Sa passion et son énergie sont contagieuses. Si vous habitez au Québec et désirez organiser un événement ou soutenir la toute nouvelle association québécoise, contactez Anne Marie ou visitez son site Internet.

Rhea Utley est la maman d’adorables jumeaux de quatre ans, Alexis (atteint de SPW) et Lucas, ainsi que la belle-maman d’Antoine, un grand frère extraordinaire. Elle travaille dans un laboratoire de recherche sur le cancer et étudie la biochimie et la génétique aux côtés de son mari, Jacques Côté. Ils sont tous les deux passionnés de recherche. Par le biais de son travail au sein du comité sur les hormones de croissance, elle souhaite faciliter l’accès à des hormones de croissance pour les familles. Rhea a adoré siéger au comité de subvention de la FRSPW à titre d’évaluatrice et a été honorée de participer au premier atelier de stratégie de recherche sur le SPW qui a réuni des chercheurs de haut niveau de différentes disciplines travaillant sur le SPW et dans des domaines connexes. Rhea a déjà participé à des activités de financement mais, elle s’implique depuis peu dans le comité international Marche et cours, ce qui est tout nouveau pour elle. Rhea aura pour défi d’organiser son premier événement à Québec afin d’amasser des fonds pour la recherche sur le SPW.