Bulletin d’été 2020
FPWR Canada se réchauffe pour l’été! Dans ce numéro:
- Revue annuelle 2019
- Résultat d’une étude fondé par la FPWR Canada
- Marche virtuelle nationale UPP
- Conférence Familiale
- Sensibilisation SPW de mai
- Levée de fonds durant la COVID-19
- Care pour SPW et études cliniques
- Dons mensuels
- Restez connecté avec la FPWR Canada
Revue annuelle 2019 Allez voir!
2019 a été une autre année exceptionnelle dans la lutte contre le SPW. FPWR Canada et ses affiliés ont continué de faire de grands progrès dans la mission d’éliminer les défis du syndrome de Prader-Willi grâce à l’avancement de la recherche.
Visionnez la revue annuelle 2019
Résultat d’une étude fondé par la FPWR Canada
La Dr Ann Scheimann est professeure agrégée de pédiatrie à l’École de médecine de l’Université Johns Hopkins, à Baltimore, MD. En 2016, elle a reçu un financement de FPWR Canada pour un projet intitulé «Impact de l’alimentation restreinte en glucides sur la croissance et l’hyperphagie / l’anxiété alimentaire chez les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi». Cette étude a été publiée la semaine dernière dans la revue Orphanet Journal of Rare Diseases. Le titre est «Le régime Atkins modifié chez les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi», avec les auteurs Grace Felix, Eric Kossoff, Bobbie Barron, Caitlin Krekel, Elizabeth Getzoff Testa et Ann Scheimann. La publication est disponible gratuitement en ligne:
Click here to read more (disponible en anglais uniquement).
La gestion du poids chez les personnes atteintes de SPW est difficile, et les familles essaient généralement une variété de stratégies alimentaires avant de trouver celle qui leur convient. Cette étude a demandé si un essai de 4 mois d’un régime Atkins modifié (faible en glucides et riche en graisses) pourrait être bénéfique chez les enfants (âgés de 6 à 12 ans) atteints du SPW. Les enfants pouvaient consommer 10 à 15 g de glucides nets par jour, avec des apports en protéines et en matières grasses adaptés à chaque enfant. Par exemple, le régime Atkins modifié comprend des fruits à faible teneur en glucides tels que les baies, des légumes à faible teneur en glucides tels que les épinards et le chou-fleur, et des produits laitiers en petites quantités, en évitant les aliments riches en glucides comme les pommes de terre, les pommes et le pain. Les chercheurs ont mesuré le poids des enfants, les marqueurs de laboratoire, la tolérabilité du régime alimentaire et le comportement au début de l’essai, après 4 mois de régime et après quatre mois d’absence du régime.
Sept enfants ont commencé l’étude, mais seulement quatre ont terminé l’étude. Parmi ceux qui ont terminé, le poids corporel s’est stabilisé au régime, mais une prise de poids s’est produite dans les 4 mois suivant l’arrêt du régime. Les parents ont constaté que leurs enfants étaient moins obsédés par leur prochain repas et que la fréquence des crises de colère et des sautes d’humeur était «bien meilleure». Les défis comprenaient la planification des repas, l’acceptation d’autres soignants et l’hébergement à l’école. Les enfants qui suivent un régime très faible en glucides doivent être surveillés par un médecin, car il peut y avoir des effets négatifs sur la santé de ce régime. Néanmoins, les quatre familles ont retrouvé un faible taux de glucides à la fin de la période «hors régime». Les auteurs concluent que «cette petite étude pilote démontre la justification d’études plus vastes multicentriques».
Les familles intéressées par le régime Atkins modifié (faible en glucides et riche en graisses) pour leurs enfants atteints du SPW devraient demander conseil à leur médecin de famille. Ils devraient également consulter une diététicienne pour s’assurer que leur enfant continuera de consommer les quantités quotidiennes recommandées de vitamines et qu’il consommera les quantités de matières grasses et de protéines de haute qualité adaptées à leur âge et à leur croissance.
Marche nationale virtuelle UPP
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Auriez-vous déjà pensé qu’en mars, nous serions toujours en quarantaine en début juin? À FPWR Canada, nous avons dû apporter des changements essentiels à la collecte de fonds cette année. Nous espérons que vous vous joindrez à nous lors de la marche virtuelle nationale UPP le dimanche 20 septembre.
Invitez également vos amis et votre famille à se joindre à vous!
Postez vos questions, obtenez de bons conseils et des informations mises à jour!
Cliquez sur la vidéo YouTube ci-dessous pour obtenir des instructions étape par étape pour vous inscrire et ouvrir une page de participant.
Si vous avez besoin d’aide contactez carole.elkhal@fpwr.ca
Conférence familiale 2020
COVID-19 a eu un impact sur notre conférence des familles prévue le 23 mai. Cet événement a été annulé. Nous voulons soutenir nos familles dans la communauté SPW.
Veuillez rester à l’écoute pour des informations mises à jour sur la façon dont vous pouvez participer à la conférence de la FPWR US (américaine), qui se tiendra virtuellement. Des informations plus détaillées, y compris la date confirmée, seront bientôt disponibles.
Mois de la sensibilisation SPW 2020
Merci de votre soutien, de rester connecté et de faire connaître le SPW tout au long du mois!
Pendant cette période critique, la recherche de FPWR Canada se poursuit et notre engagement à éliminer les défis du SPW par la recherche et le développement thérapeutique se poursuit. Les dons pour financer les études actuelles et nouvelles sont toujours les bienvenus et nécessaires.
Nous avons recueilli 3 330,00 $ lors de la campagne de sensibilisation au SPW
Il est encore temps de faire un don!
Cliquez ici pour continuer de supporter la recherche sur le SPW
Levée de fonds durant la COVID-19
Indépendamment de COVID-19, notre équipe reste déterminée à faire avancer la recherche et à trouver des traitements pour les défis du syndrome de Prader-Willi. Continuons à soutenir la recherche SPW «Style Covid». Pendant ce temps, la collecte de fonds ne doit pas s’arrêter, elle semble juste un peu différente.
Avez-vous des idées de levées de fonds? Contactez michelle.cordeiro@fpwr.ca pour débuter!
Care pour SPW et études cliniques
Chère communauté SPW,
Nous vous écrivons pour vous informer que nous avons pris la décision difficile de fermer l’inscription à l’étude CARE-PWS en raison de la pandémie COVID-19. Par souci de clarté, tous les participants actuellement inscrits continueront l’étude comme prévu.
À toutes les familles qui étaient en phase de dépistage ou qui envisageaient de participer lorsque l’inscription a été suspendue, nous comprenons et partageons la déception que cette nouvelle peut apporter. Nous vous sommes reconnaissants ainsi qu’à tous ceux qui ont manifesté un intérêt pour cette étude.
Nous sommes impatients de partager les résultats de l’étude avec vous plus tard cette année. En attendant, j’espère que vous et les vôtres pourrez rester en sécurité et en bonne santé.
Sara et l’équipe Levo
Les essaies cliniques ouvrent la voie aux traitements du SPW
Des essais cliniques sur le SPW sont en cours dans le monde entier pour nous aider à comprendre le syndrome de Prader-Willi et à étudier de nouveaux traitements. Vous souhaitez participer à un essai clinique?
Votre participation est essentielle pour faire avancer les thérapies potentielles.
Cliquez ici pour visionner les essaies cliniques en cours (en anglais uniquement)
Dons mensuels
FPWR Canada apprécie votre soutien continu. Faites-vous des dons tout au long de l’année? Faites votre don, un don mensuel.